La démocratisation des nouvelles technologies et en particulier d’Internet a changé en profondeur la relation patient – soignant. « Le patient Empowerment » ou « autonomisation du patient » sera l’un des thèmes du WoHIT 2014 à Nice du 2 au 4 avril. Dans un contexte où les maladies chroniques, notamment le diabète impactent nos systèmes de santé, l’éducation thérapeutique du patient prend sens plus que jamais. Le patient est-il acteur ou consommateur de sa santé ? Comment a évolué la relation entre le médecin et son patient ? Son autant de questions auxquelles les experts dont Claude Rambaud Présidente du CISS (Collectif Inter associatif Sur la Santé), répondront sur le WoHIT.
Patient ou consommateur ?
La relation médecin-patient se caractérise par trois grandes phases qui suivent les évolutions de la société. Dans la première, celle du « patient », le savoir est détenu par le médecin seul qui a prêté le serment d’Hippocrate. La seconde phase correspond au « post patient », le malade s’interroge sur sa condition et les prescriptions médicales auxquelles il peut préférer des médecines alternatives. Aujourd’hui, le patient devient « néo-consommateur », il s’inscrit dans une démarche proactive et s’approprie les connaissances médicales.
Tous internaute santé ?
Ce changement de paradyme transforme la pratique médicale avec l’avènement du e-patient : 4 internautes sur 5 consultent des sites de e-Santé[1] ; 84% d’entre eux font confiance à des sites officiels ou professionnels, ils sont également 82% à consulter les sites recueillant l’avis de médecins experts (82 %). Ces nouveaux rapports de force s’installent parfois au détriment des pratiques médicales. Ils peuvent engendrer une surconsommation médicale qui peut être dangereuse pour le maintien de l’équité d’accès aux soins car nécessitant des ressources humaines et financières plus importantes. Pourtant, l’émergence de ce e-patient représente une formidable opportunité. Le temps du patient qui acceptait unilatéralement les recommandations médicales, s’inscrit désormais dans une démarche de co-construction de son parcours de soins et de traitement. L’ère du patient « empowerment » ou de l’engagement patient, ne consiste pas à remplacer les médecins mais à apporter une réelle contribution.
La redéfinition de l’éducation thérapeutique du patient
Dans ce contexte, mieux informé, le patient peut enfin devenir un véritable acteur de sa santé notamment avec les programmes d’éducation thérapeutique (ETP). Nick Hækkerup ministre danois de la santé, déclarait récemment au sujet du diabète qui touche de plus en plus de personnes en Europe, qu’il fallait donner aux malades des connaissances sur leur pathologie, les moyens de la traiter et de la réguler. Cette montée en puissance leur permettra de prendre les bonnes décisions. Et ce d’autant plus qu’aujourd’hui une personne sur trois souffrant de diabète n’est pas diagnostiquée. Une éducation thérapeutique et de la prévention en amont, permettraient de mieux traiter les malades. Le rôle actif du patient fait particulièrement sens pour les maladies chroniques. Un patient diabétique doit en effet appréhender activement sa pathologie et développer une réelle expertise pour adopter son comportement et sont traitement.
Marion Boutemy-Deniau, Directrice France de HIMSS Europe ajoute : « Les nouvelles technologies ont changé le rapport au médical, la santé 2.0 a contribué à diffuser les connaissances. Toutefois, certaines limites comme la disparité de lecture de l’information commencent à apparaître. Nous devons nous interroger sur l’évolution de la relation patient-médecin et ne pas basculer dans un rapport plus mercantile ».
WoHIT 2014
Jeudi 3 avril – Session Open Data – Patient enabling
- « Patient empowerment » Claude Rambaud, présidente du CISS (Collectif Inter associatif Sur la Santé)
La conférence abordera la question du « patient empowerment » par une double approche.
A l’échelle individuelle : cela signifie t-il qu’il y ait réellement une re-distribution du pouvoir entre patient et médecin ? Les patients prennent-ils en charge leur propre santé ? Quelles sont les interactions avec les professionnels de santé ? Les patients ont-ils conscience de leur pouvoir ? Est-ce une question ?
A l ‘échelle collective, la session s’intéressera au pouvoir politique émergent des mouvements de patients en France ; la place de ce type d’organisation dans le paysage législatif et leurs limites. Par exemple, open data et patient : que fait-on maintenant ?
Claude Rambaud est avocate et consultante en gestion des risques santé. Elle est diplômée d’une maîtrise en éthique médicale et d’un certificat en gestion des risques santé du MMI/ Université de Chicago. En plus d’être présidente du CISS, elle occupe également les fonctions de vice-présidente du LIEN, une association de protection des patients engagée dans la gestion des risques et la lutte contre les infections nosocomiales. En outre, elle est également membre de la commission française consultative des droits de l’homme.
- « Vous n’êtes plus seul » Lucien Engelen, Directeur du centre de remodélisation et d’innovation de Radboud
Nous entendons souvent : « Internet a révolutionné nos vies ! » Le « Net » nous a apporté beaucoup comme il a également fait disparaître certaines choses de notre vie. Pensez à toutes les choses devenues obsolètes à cause d’Internet, comme rédiger une lettre, la vie privée, faire appel à des intermédiaires. Ces réflexions font penser au Dodo, « suivre le chemin du dodo » signifie que quelque chose va sortir de nos usages. Qu’en est-il des soins tels que nous les connaissons aujourd’hui ?
Lucien Engelen travaille depuis 2007 au Centre médical de Nijmegen de l’université de Radboud en qualité de responsable régional du réseau de soins d’urgence. Il intervient également au Conseil pour le changement des soins, renforçant l’implication du patient dans ses soins informels et sa propre pathologie, cherchant à développer le niveau de participation dans la santé (soins), la recherche et l’éducation. Il est à l’origine du centre de remodélisation et d’innovation Radboud qu’il dirige. Il suit les tendances, développe des innovations dans les soins rapidement mises en pratique ou bien conclut (pour l’instant) qu’elles ne peuvent pas être déployées.